一针70万，你如何看待罕见病特价药定高价？

理性看待，不盲目跟风刷评论，也不什么都不知道的吃瓜。

最近网传一种天价药，国内售价70万一致，而国外很便宜，在澳大利亚仅需41澳元约合人民币205元。这天消息一出引起了在全网引起了轩然大波，一大批人发视频，发文章抱不平，为什么把救命药定价这么贵，为什么不直接去抢算了。这显然是一群没脑子的人和想要蹭热度的人，亦或是别有用心的人在大为宣传。

我们回归理性，这种药究竟是什么，为何会这么贵。这种药是“诺西那生注射液”，是国内首个获批治疗脊髓性肌萎缩的进口药物。脊髓性肌萎缩是一种先天性基因疾病，且患病率低，通常需要父母都携带得有致病基因新生儿才有患病的几率。一旦患病将不能痊愈，需要长期进行药物治疗，并且寿命将比正常人大大缩短。这种病将会使患者肌肉严重萎缩和肌无力，就连就连婴幼儿都能做的翻身、爬行患者都难以实现，并且会出现呼吸障碍，患这种病的人通常会因为呼吸衰竭而死。脊髓性肌萎缩是一种罕见疾病，使用人群相对较少，研发成本高，这就导致了药品价格高昂。那么为什么在澳大利亚仅需41澳元呢，是药品公司对不同国家售药价格区别对待，还是我国对该药定价过高呢。据悉，澳大利亚政府在采购该药是售价为76万元人民币每支，但是在澳大利亚的公民可享受福利计划，普通患者仅需支付41澳元即可，这就是为什么会有“国内天价药国外白菜价”的说法了。虽然该药在我国售价70万，但这是在全世界范围内内有将该药纳入福利计划的国家中定价最低的了。

最后我们对所有患上脊髓性肌萎缩的患者以及家庭表示同情，同时也希望我们国家能够出台相应的政策来减轻患者复旦。出于个人观点，我更希望我们国家的医药公司能够攻克难关生产出治疗该病的药物造福大众。

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“70万一针”天价药医保谈判成功,这有什么意义?
答：在前一段时间，有一个视频刷爆了网络，而这个视频之中的主角呢，早就是我国的医药代表谈判，众所周知，我国的医保一经推出之后，就让很多治不起病的人们获得了非常大的优惠，而这一次所谈的这个药呢，也是一个有关于儿童罕见病的救命药 它的价格也是高达70万，而他能够进医保，有很多的家长可以说是...

为何药物会出现一针70万的天价?
答：近日，一种治疗SMA（脊髓性肌萎缩症）的特效药诺西那生钠注射液在澳洲只要200多元，但在国内的价格却高达70万元一针，引起了网友的疯狂议论。有人认为这个特效药贵的不合常理，但其实这种特效药这么贵不是没有道理的。特效药为什么这么贵呢？首先，特效药和普通药物是不一样的。特效药的研究、发展与...

“70万一针”天价药医保谈判成功,这对百姓都有什么好处?
答：毕竟诺西那生钠并不是一次注射即可治愈的药物，患者是需要终身使用。我国医保记录中患有SMA的患者虽然仅有一千五百多人。但是将这种高价罕见病药品列入医保目录。对杯水车薪的医保系统来说也是一个相当巨大的挑战。尽管YBJ在药品谈判上有着天价药品高于50万就不谈，超过30万不进货的明确规定。但是SMA患者...

“救命药”从70万一针降到3.3万70万一针的救命药后续
答：据估算，我国新生儿SMA患者每年新增1200人，存量患者约3万人，这是一种高致死率和高致残率的罕见病。这场谈判，双方用了一个半小时时间，企业谈判代表进行了8次商量，医保方谈判代表郑重强调，“每一个小群体都不应该被放弃。”近70万元一针最终被砍到约3.3万元的价格，意味着过去每年百余万元的治疗...

医保是如何回应一针药卖70万的?
答：这是一种儿童罕见病，会导致严重的肌肉萎缩、无力，患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现，甚至呼吸、吞咽都成为奢望，甚至随时可能失去生命，如果治疗，需要用诺西那生纳进行鞘内注射，起初两个月共四针，后面每四个月需要注射一针，一针价格高达70万。"诺西那生钠一针价格竟高达70万元。有网友从...

70万一针,罕见病的用药到底有多难?
答：在中国，这种病的患者人数极少，全国只有约2万个病例，这使得它成为了罕见病领域的一部分。诺西那生钠注射液是全球首个SMA精准靶向治疗药物，2019年在中国上市，为SMA患儿带来了希望。然而，每支药品的价格高达69.97万元，创下了中国药品价格的新纪录。对于SMA患者来说，第一年需要注射6针，之后每年注射...

70万1针,救命药为什么会卖到天价?
答：被网友讨论的这款药为垄断药，在国内属于是治疗罕见病的药品，能够治疗罕见病的药都是由多名专家潜心研究N多年的成果，这其中投入的成本和时间必须换成有效的交换，价格自然也就贵了。当初在研究的时候可是投入了大量的时间和金钱，研究人员需要费用，科研的过程需要费用，研究成功后生产出来还需要费用，...

70万一针救命药进医保家长喜极而泣,这对患者来说是什么样的一个消息...
答：70万一针的救命药，罕见病药物列入医保范围之内，对于这些罕见病的患者以及家属来说，这就是救命的东西，本来自己是看不起这个病的，没有办法医院就是要钱的，买这个药就是要钱的，没有钱那就不会把这个东西卖给你，现在可以解决这个问题了，那是生命的希望啊。我们不能说医药公司有问题也不能说医院有...

诺西那生钠70万一针治什么病
答：如何看待诺西那生钠70万一针 1 没什么特别的看法，罕见病受众小，导致研发成本高，医药公司不是福利机构，一切科研目的都是为了盈利。2 国外使用价格较低并不是定价低，这款药物全球定价区别不大，区别在于西方国家更好的保险制度和大额度的政府补贴，国内目前寄希望于药物公司降低价格是不现实的，只能...

200多元进口药国内卖70万,罕见病药物短缺如何破局?
答：图1. 诺西那生钠注射液 一种新型药物从开始研发到上市需要数十亿刀、堪称天价的资金投入。同时，新型药品专利的保护时间只有二十年。抛除获取专利到可以上市的时间，留给药企赚回成本的时间所剩无几。对于这些患者稀少的罕见病药物，提高药品价格只能成为药企为挽回成本的唯一方式。国内70万人民币一剂的...