宝宝患罕见病，救命药70万一针，因为没钱无奈靠呼吸机续命，怎么办？
假如一个月收入只有3000多元，如果要存够70万元，不吃不喝的话，需要大约15年才能实现，当然没有人能做到不吃不喝。可来自广东肇庆四会市石狗镇的冯伟健一家所面临的情况比这个还糟糕，冯伟健6个月大的儿子延延出生就患脊髓性肌萎缩症（1型），治疗这种病的注射液高达70万一针，也就是说他们的时间只有不到半年，每每想到孩子，冯伟健和妻子忍不住落泪。图为夫妻俩在照顾延延。
延延出生于2019年12月5日，刚出生时和普通婴儿没有什么两样。可回到家一个多月后，冯伟健发现延延哭笑声小痰多，手脚也没什么力气，一开始他和妻子没有在意，以为只是延延发育比其他孩子慢一些，不久后延延的身体情况进一步恶化，由于当时正值疫情期间，冯伟健一家只能在家等待疫情过后再带延延医院做检查。图为出租房里的延延。
广东省的出行限制逐步放宽，冯伟健便带着延延前往省妇幼保健院儿童医院检查，医生在给延延做了肌电图等一系列检查后，说孩子是肌张力低，又询问冯伟健有没有家族病史，得到否定的答案后，医生建议让延延进行基因检测，3月16号检测报告显示延延基因缺失，确诊为罕见病脊髓性肌萎缩症（1型）。图为妈妈在帮延延做雾化。
脊髓性肌萎缩症简称SMA，其中1型是发病年龄最小也最严重的，如果不及时治疗通常活不过两岁，大多数患者最后因为呼吸衰竭和吞咽功能下降离开人世。而现在延延病情已经十分严重，冯伟健说：“延延的吞咽功能几乎丧失，不能正常进食，就连一口痰也可能要了他的命。”图为夫妻俩在给孩子吸痰。
为了杜绝任何一丝意外发生，冯伟健和妻子每天24小时轮班照顾延延。可冯伟健的家庭只是一个普通的农民家庭，他的父亲身体一直不太好，2019年4月还摔断了腿骨，只能在家干点农活。延延出生前，全家主要依靠夫妻俩出门打工挣钱维持生活，日子虽然并不富足，但过得有滋有味。自从延延患病后，夫妻俩再也无法再出门工作，全家的生活重担落在了冯伟健的母亲程洁芳一人身上。图为出租房里的一家三口。
54岁的程洁芳在村里一家私人养鸡场上班。每天晚上11点左右上班，一直要忙到到第二天上午9点左右才回家，下午还要做家务、打理家里的农田和菜地，抽空还会去做一些散工补贴家用，但每个月收入也只有3000元左右。图为程洁芳在养鸡场抓鸡。
“现在家里就是我母亲一个人撑着，如果没有她，我们一家人吃饭都成问题。”冯伟健说，母亲的辛苦他看在眼里，可延延需要24小时陪护，他实在无法去帮母亲分担一点。更让人绝望的是，这种病目前就是注射国外研发的SMA专用特效药（诺西那生钠）注射液。这种药于2019年开始进入国内，一针就高达70万元，尽管买一针可以送三针，但庞大的费用让冯伟健夫妻感觉遥不可及。图为夫妻俩在照顾孩子。
为了维持孩子生命，冯伟健夫妻俩东借西凑了20多万元，买了SMA专用的咳痰机、呼吸机、吸痰器制氧机、雾化器、血氧仪等大大小小的机器，把租住的小屋子改造成病房，每天夫妻俩24小时守护。最近这段时间，冯伟健通过病友了解到，诺西那生钠注射液的药效十分明显，于是他决定，想方设法也要凑到钱给延延注射这种天价特效药。图为出租房俨然像个病房。
虽然诺西那生钠注射液有买一针送三针的补助政策，但是70万一针的天价，加上其他的常规治疗，这个普通的家庭根本无力承担。目前延延因为多次支气管肺炎入院，每天经历多次拍背咳吸痰，看着他承受着大人都无法忍受的痛苦，冯伟健夫妻心如刀割，可是70万这个数字犹如一道不可逾越的坎，挡在他们夫妻面前。
好好让他享受剩下的日子，选择快快乐乐过完之后的日子，至少不用那么痛苦。
可以通过爱心筹款平台，筹得善款，通过这些平台，让自己宝宝的事情被更多的人值得，让他们献出一点点爱心，就有希望救宝宝了。
不应该放弃一条鲜活的生命，可以向周围的亲戚朋友借一点钱，不应该就这么放弃了。
我觉得可以寻求社会各界人士的帮助。毕竟现在是是一个非常好的社会，人人都会在你困难的时候提供帮助的。
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70万一针救命药首入医保,患儿的家长们是什么反应?
答：对于需要这个药的家庭来说，应该是喜极而泣的，毕竟这个药它的费用真的非常贵，一小瓶5毫升，但是它需要70万，对于他们来说70万根本都无法负担，而且要知道这个药他后期可能还需要持续购买，普通的家庭根本没有办法负担得起，但是又想让自己的孩子恢复健康，要知道这个药它救治的是一个罕见病，脊髓性肌...
70万一针的救命药,需要打一生,该理智放弃吗?
答：70万一针的救命药，这是一种罕见病的病症专用药物，就是这个病，他很特殊特殊的，基本上只有这一种药可以起到治疗的作用，只能说有治愈的可能性。但是一帧就是将近70万，普通的家庭根本承受不起，从理智的角度来说应该选择放弃，但是关乎到亲情，关乎到自己孩子没有一个人能真的理智。这种特殊的病叫...
70万一针救命药进医保家长喜极而泣,这对患者来说是什么样的一个消息...
答：70万一针的救命药，罕见病药物列入医保范围之内，对于这些罕见病的患者以及家属来说，这就是救命的东西，本来自己是看不起这个病的，没有办法医院就是要钱的，买这个药就是要钱的，没有钱那就不会把这个东西卖给你，现在可以解决这个问题了，那是生命的希望啊。我们不能说医药公司有问题也不能说医院有...
70万一针救命药首入医保,诺西那生纳注射液为何这么贵?
答：这种疾病因为患者数量不多发病路很低算是一种罕见病，一般罕见病前用的药物都是比较昂贵的，这次能够把这种药剂纳入医保局，我们得感谢国家，对于患者的家庭来说是一个天大的好消息，要不然虽然能够治疗都是很多家庭都负担不起 疾病在全球范围的患者其实并不多，在我们国内的话只有3万左右。然而这种疾病...
“70万一针”天价药医保谈判成功,这有什么意义?
答：在前一段时间，有一个视频刷爆了网络，而这个视频之中的主角呢，早就是我国的医药代表谈判，众所周知，我国的医保一经推出之后，就让很多治不起病的人们获得了非常大的优惠，而这一次所谈的这个药呢，也是一个有关于儿童罕见病的救命药 它的价格也是高达70万，而他能够进医保，有很多的家长可以说是...
70万一针的救命药,他们刷爆了11张银行卡!罕见病患者究竟有多难?_百度...
答：像这种罕见病需要终身打针，一针竟然需要70万块，而且一年需要打三针，这对普通家庭来说真的是一个天文数字。我们很难想象什么样的家庭才能够将这个针一直打到老呢，我们也非常的痛心。因为明知道有医治这种病的办法，就是因为没有钱，所以就只能眼睁睁的看着一个孩子离去。对于患上罕见病的家庭来说，...
70万1针,救命药为什么会卖到天价?
答：能够治疗罕见病的药都是由多名专家潜心研究N多年的成果，这其中投入的成本和时间必须换成有效的交换，价格自然也就贵了。当初在研究的时候可是投入了大量的时间和金钱，研究人员需要费用，科研的过程需要费用，研究成功后生产出来还需要费用，这些费用加在一起就导致价格不可能因为某个人承担不起而降价。
70万1针,澳洲仅卖205元,救命药在国内为何会卖到天价?
答：一、国内外药品的报销规定不同，导致有些药物价格上的区别。国外205元的药在国内卖70万这个新闻一出就被网友讨论上了热搜，但其实这款药在国外的售价也不低，折合成人民币也需要至少55万，而且被网友讨论的这款药为垄断药，在国内属于是治疗罕见病的药品，而国外之所以能够让平民治得起的原因是因为...
一针70万的救命药进医保,sma罕见病能治好吗?
答：曾经近70万一针罕见病救命药纳入医保，脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种罕见病。我国新生儿SMA患者每年新增1200人，存量患者约3万人。治疗这种罕见病的一种药物诺西那生钠注射液，就在医保目录药品谈判中。经过这次国家医保药品目录谈判后，这款药品不仅降价，更能够纳入医保报销范围内容，这将极大减轻患儿家庭的...
一针70万救命药进医保,这种药可以医治哪些罕见病?
答：引言:国家医疗保障局公布了国家医保药品调整结果，共计有74种新增药品进入了目录。一针70万救命药也进了医保，这种药可以医治哪些罕见病？一、这种药可以治疗哪些罕见病罕见病同时又叫作孤儿病，是一个世界性的医学难题。这种病的发病率低、一般很少见，通常都是一些遗传性疾病但是会危及到患者的生命危险...
