河南一罕见病男童被父亲放弃，这是什么样的“罕见病”？

小男孩得的病症名为威斯科特-奥尔德里奇综合征，又称小儿紫斑湿疹综合征，这是一种基因变异引起的遗传性疾病且极易导致死亡，本综合征以反复感染，血小板减少引起的出血症状和湿疹样皮损为特点。

那么如果得了这种罕见病该如何应对呢，首先我们来看一下病症的特点：

1.出血倾向

患儿可于出生后数小时或婴幼儿期即出现紫癜及瘀淤斑，往往有外伤后出血不止或鼻出血，黏膜出血，消化道和泌尿道出血等，有的学者认为胃肠道出血可能是本病的首发症状，这些出血症状是由于血小板减少或功能形态异常所致。

2.湿疹皮损

湿疹性皮损往往在出生后2～3个月后发生，好发于头面，四肢屈侧等部位，形态似特应性皮炎或脂溢性皮炎，部分皮损渗出较多或有出血及继发感染，往往经久不愈。

3.反复感染

患儿可有各种细菌和病毒性反复感染，如肺炎，中耳炎，疱疹性角膜炎，脓皮病，水痘等，易感的病原微生物还有真菌，卡氏肺囊虫等。

治疗方法：

1.输血或血小板

以纠正贫血及止血。　

2.抗生素

控制继发感染。　

3.皮质激素

仅对湿疹有效，而对血小板减少效果不显著。有些学者主张尽量避免使用。　

4.转移因子

可以增强细胞免疫，有较显著效果。一般每周使用1次，每次1U，在淋巴结丰富的区域（如腋下、腹股沟）皮下注射，3个月为一疗程。　

5.脾切除和骨髓移植

对前者的效果，各家意见不一，后者治疗效果虽然良好，但供体有限，要求很高、耗资昂贵难以普及。

总结：这是一种十分罕见且难以治愈的病症，如果不幸患病，等待患者的将会是痛苦的折磨，治疗过程复杂且费用昂贵。

媒体报道男童得了威斯克特奥尔德里奇综合症，这是一种基因变异引起的遗传性疾病且极易导致死亡的病，需要做细胞移植，全部治疗费用要五十万左右，母亲四处借钱找医生为孩子看病，终于为孩子输上了干细胞，目前病情还在观察当中，希望能救回孩子。

患的是威斯科特-奥尔德里奇综合征，这种病很容易死亡，只能做干细胞移植，目前干细胞移植了，但是有排外迹象，还需要很多钱救治，希望他们没事。

相信这样的疾病一定严重影响了生活吧，父亲抛弃他是不想担责任。

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